Prvih dana januara 2013. smo otkrili da moja supruga ima leukemiju. U tom trenutku, naša ćerka je imala tri godine a moja supruga Mai je bila u petnaestoj nedelji trudnoće. Otprilike mesec dana njen kašalj nije prolazio, ali nismo bili zabrinuti. Bili smo veoma oprezni kada su lekovi protiv kašlja u pitanju, zbog njene trudnoće, i sve smo pripisivali tome da možda i trudnoća deluje na imuni sistem i činjenici da nismo primenili ništa od lekova protiv kašlja.
Uradili smo rutinsko testiranje krvi, koje se i inače radi tokom trudnoće, i pokazalo se da nešto možda nije u redu. Ona je otišla sama na pregled, a kada sam se vratio sa posla, rekla je kroz suze: “Može da se dogodi da izgubimo bebu.“
Nismo znali šta je leukemija, čak ni šta je kostna srž, kao ni neutrofili i leukociti i mnogi termini, čije smo značenje naučili u narednih nekoliko nedelja, meseci i godina. Ono što bolest zapravo radi jeste uništavanje pacijentovog imunog sistema. Čak i mala ogrebotina može da se inficira i ta infekcija može da bude fatalna.
Potvrdu da je to zapravo leukemija, dobili smo nekoliko dana kasnije, u porodilištu.
Bili smo potpuno poraženi. Ne samo da je to bila pretnja trudnoći, već je i njen život bio urožen. Leukemija je, ispostavilo se, odvratan tumor krvi. Žena sa kancerom u trideset drugoj godini, nasuprot zdravoj, srećnoj ženi, koja do nedavno nije imala apsolutno nijedan zdravstveni problem.
Morali smo da prekinemo trudnoću, dva dana nakon što smo saznali dijagnozu, kao bi započeli hemoterapiju što ranije. Iako je supruga bila u fazi remisije, deset meseci nakon terapije, tumor se ponovo pojavio u maju ove godine. Ponovo smo bili neopisivo tužni i slomljeni. Zaista smo se nadali da je ta priča sa kancerom ostala iza nas. Mai je porasla kosa, ponovo je počela da radi i razmišljali smo da odemo na odmor. Umesto da odemo na odmor i uživamo sa ćerkom čitavog leta, ona je ponovo morala na terapije.
Ipak, ovog puta su lekari jasno rekli da je lek izbora transplantacija matičnih ćelija. Hemoterapija nije bila dovoljna. Ovo je bio trenutak kada je počelo ozbiljno i stvarno učenje.
Kostna srž je mesto gde nastaju krvne ćelije našeg organizma, i ona se nalazi u kostima. Ona nije povezana sa kičmenom moždinom(znam da ste pretpostavili da jeste- i mi smo). Primena transplantata podrazumeva još snažniju hemo i radioterapiju (zračenje), kako bi njena kostna srž bila uništena, a matične ćelije druge osobe bile unete u njen organizam da zamene ove „originalne“. Važno pitanje je bilo da li će donor matičnih ćelija biti kompatibilan/podudaran. Naučna objašnjenja kompatibilnosti su prilično komplikovana, ali najbolja opcija je da donor bude rođeni brat ili sestra.
Iako Mai ima starijeg brata, kada smo uradili test podudarnosti, ispostavilo se da on nije podudaran. Na žalost, braća i sestre imaju 25-30% šansi da budu kompatibilni. Mnogi lekari i sestre su nam ispričali anegdote iz njihovog iskustva-bilo je puno slučajeva da u brojnim porodicama sa troje ili više dece, niko od njih nije kompatibilan. Zanimljivo je da su pre otprilike 20 ili 30 godina, porodice bili brojnije, ali da nauka o transplantacijama matičnih ćelija iz kostne srži nije postojala. Danas nauka postoji, ali su porodice malobrojne, tako da se morate osloniti na druge.
Druga najbolja opcija je da potražite donora sa kojim niste u srodstvu, koristeći svetski registar donora. Zadivljujuće je da tako nešto uopšte postoji. Najrazvijenije zemlje imaju registre donora kostne srži-to su baze podataka koje daju lekarima mogućnost da provere kompatibilnost ljudi na osnovu njihove DNK. Pacijent kome je neophodna transplantracija, može da pronađe donora bilo gde u svetu, ali postoje procedure koje sve to omogućavaju. Medicinska sestra pogleda, na primer, Francusku, gde se matične ćelije uobičajeno čuvaju i nalaze se u krvi donora i radi se jednostavna, skoro bezbolna procedura (pacijent se oporavlja za nekoliko dana i ništa ne gubi). Medicinska sestra, nakon toga, šalje taj mali set (u kome se nalaze matične ćelije) u zemlju u kojoj se nalazi pacijent. Taj set čak ni ne mora da bude u ledu. Ove matične se ubrizgavaju u telo pacijenta i na taj način pacijent dobija šansu da se zaista izbori sa leukemijom.
Iako internacionalna mreža donora matičnih ćelije prevazilali broj od 24 miliona ljudi-donora, nijedan nije bio kompatilbilan sa Mai, baš nijedan. Jedan od problema je bila i činjenica da je Mai, iako rođena u Kanadi, poreklom iz Vijetnama. U svetskim registrima ima malo ljudi azijskog porekla, a ne postoji nijedan registar donora u Vijetnamu. „Ponovo smo bili utučeni. Lekari su nam rekli da imamo dva meseca da pronađemo donora. Trudili smo se.“
Upotrebiću reči Michael-a Lewis-a, koji kaže „svet je ponovo konfigurisan“ i to omogučava da se ovo dogodi. Facebook nam omogućava da možemo da dođemo do miliona ljudi preko lajkova, deljenja podataka i sličnih stvari. Poruka je da ljudi iz Azije i Vijetnama, posebno, postanu donori kostne srži. Neophodno je da osoba koja želi da bude donor ima uzmeđu 18 i 35 godina (to zavisi od propisa zemlje u kojoj se prijavljuje) i da popuni formular. Nakon toga ćete dobiti mali set sa priborom za uzimanje brisa sa unutrašnje strane obraza (bukalne sluznice). Nakon toga šaljete to i sve je besplatno. To je cela procedura. Ukoliko možete da spasete nečiji život, bićete pozvani. Ipak, mala je šansa da ćete biti pozvani.
Drugi način da dobijente transplantat jeste da pronađete kompatibilnog donora matičnih ćelija iz krvi pupčanika. Postoje stavovi i za i protiv, ali to jeste opcija. Žene koje se porađaju, imaju mogućnost da matične ćelije iz krvi pupčanika doniraju u registre, koji su slični onima za matične ćelije iz kostne srži. Ove matične ćelije se zamrzavaju i uvek su dostupne, a radi se o svetskom registru.
Zbog svih socijalno-medijskih aktivnosti, ova priča je bila odabrana od strane lokalnih, nacionalnih i internacionalnih medija da se o njoj dodatno piše. Mai je bila na naslovnoj strani novina u Montrealu. Njen poslednji boravak u bolnici je podražumevao i puno intervjua. Medijske kompanije su nam pomogle oko oglasa koje su bili objavljivani i na televiziji, radiju, na Internetu, na klinikama, čak i na bilbordima pored autoputeva. Iako se puno donora javilo, što je bio rezultat svih ovih napora, nakon dva meseca nismo mogli da nađemo donora.
Ipak, postojale su kompatibilne matične ćelije iz pupčanika. One su poslate u Montreal, odmrznute i unete u krv moje supruge. Oni taj dan zovu Nulti Dan. To je ponovno rođenje. On je njoj i nama dao novu šansu.
Neka žena u svetu se porađala, i potpisala je formular da želi da donira matične ćelije iz pupčanika i na taj način je ušla u svetski registar donora. DA to nije uradila, matične ćelije iz krvi pupčanika bi bile bačene,. Umesto toga, spasila je jedan život, iako to nije znala. Sve ovo zaista zvuči kao neka naučno fantastična priča.
Neverovatna je stvar da nismo bili sami dok smo tražili donora.
Mai je imala sreće da je sitna. Da nije tako, matične ćelije iz pupčanika, ne bi bile opcija. Tačnije, preko 10000 ljudi azijskog porekla čeka kompatibilnog donora. Bezbroj onih nepoznatog porekla takođe traga za podudarnim donorom. Činjenica je da ljudi koji nisu belci, imaju manje šanse da nakompatibilnog donora. Postoje mnoge kampanje koje se bore za njih. Sa nekim a su napravljene i reportaže, na primer sa Amit Gupta-om. On je, na kraju, našao kompatibilnog donora, uprkos problemima. Ostali još uvek traže, dok vreme prolazi. Kao Ryan, na primer. Ili Marrow. Ili Chao Wei. Ili Leni. Još je komplikovanije naći donora, ukoliko potičete iz mešovite porodice, kao što je slučaj sa malim Baylor-om.
To čak nije ni pitanje novca. Ljudi od 18 do 35 godina mogu da se prijave u svojim zemljama i da budu u mogućnosti da spasu nečiji život, dajući mu svoje matične ćelije (uglavnom je to bezbolna procedura slična davanju krvi).
Sve što treba da uradite jeste da potpišete formular, vratite besplatni set sa uzetim brisom i nadate se da ćete jednog dana biti pozvani i biti u mogućnosti da spasete nečiji život.
Donor prolazi kroz proceduru za koju je jednom rečeno da je slična doniranju organa, bez gubitka tog organa. I upravo je takav osećaj. To je lako, besplatno i zadivljujuće. Ukoliko budete pozvani, osoba kojoj joj potrebna pomoć je baš kao i vi, ima isti DNK. Matične ćelije se stvaraju za nekoliko dana, tako da vi ništa ne gubite.
Kada se ovo događalo, mi zapravo nismo znali ništa o tome. Ali, sada znamo. Ljudi u svetu nisu podeljeni na zdrave i bolesne, već na one koji su bolesni i one koji to još uvek nisu. Matične ćelije mogu da budu potrebne svima. To može da bude član porodice, prijatelj. Prijavite se i postanite donor.
Ukoliko očekujete bebu, prijavite se i postanite donor matičnih ćelija iz pupčanika. Nemate šta da izgubite. Ta odluka može nekome da spase život, kao što je to bio slučaj sa Mai.
Prošlo je više od godinu dana od kada je Mai imala transplantaciju i ovaj članak je prvo objavljen u na platformi Medium. Ona je sada dobro, počinje da radi. Neki ljudi koju su u ovom članku pomenuti, nisu uspeli da prežive, drugi su ih zamenili, čekajući kompatibilne donore, zato se prijavite i postanite donor!
Autor: Vlad Stesin
